متابعة: ايمان جبرالله
"نور اسلام صلاح" عمرها ١١ سنة ولدت بمرض خطير وغير معروف اسمه الصلب المشقوق spinabifida
وهو عبارة عن فتق وشق في العمود الفقري ينتج عنه كيس دهني خارج الضهر وعند الولادة يكون العمود الفقري مفتوح وبالتالي بيتصفي جزء كبير من النخاع اثناء عملية الولادة ودا طبعا بيأثر علي كل حاجة في الجسم اولا يتم عمل عملية دقيقة في العمود الفقري لقفل النخاع الشوكي علي يد دكتور مخ واعصاب ثم ينتج عنه ظهور استسقاء دماغي وكبر حجم الراس لو متلحقتش بعملية تانية وهي تركيب صمام داخلي في الراس لسحب الميا من المخ لعدم التعرض لاتهاب سحائي ودي بتكون العملية التانية بعد اسبوع من الولادة ثم تتوالي رحلة العلاج وتتنوع تأثيرات المرض ما بين تأثيره علي الرجلين وحدوث شلل تام في الطرفين السفليين ونبدا دكاترة علاج طبيعي وجلسات كهربا علي الرجل ونبتدي في التدخل الجراحي لظبط الارجل لانها بتكون في حالة اعوجاج تام ودي مرحلة وهناك مرحلة اخري في الصلب المشقوق وهي الاصعب والاشرس وهي تأثيره علي التحكم في البول والبراز ومتابعة لدكاترة مسالك بولية وحجاز هضمي وقولون وامراض كلي واستخدام قساطر بشكل يومي لتفريغ البول وحقن شرجية لتفريغ البراز وكل دا بشكل روتين يومي ودا طبعا غير استخدام الدايبر والحفاضات بصفة مستمرة بما يراوح ٣ علب شهرية ومشاكل التعرض النفسي لتسريب الحفاض والتاثر النفسي للطفل والشاب لاستمرار لبس الحفاض مدي الحياة وتعرضه لعمليات في الشرج وترقيع المثانة وادوية مستمرة لحماية الكلي ومرورا بذلك حتمية متابعة كل تخصصات الدكاترة في نفس الوقت وعمل الاشعات والتحاليل المستمرة بشكل شهري لعدم تغافل اي طرف من المرض مما يعرضنا لدفع الكثير من المبالغ المالية بصفة مستمرة حفاظا علي صحتنا وبجانب مبالغ الحفاضات والقساطر والحقن الشرجية ودفع كشوفات الدكاترة حوالي ٥ او ٦ دكاترة في الشهر في مختلف التخصصات ...ورغم كل دا مريض الصلب المشقوق يتمتع بالذكاء والنجاح في مختلف النشاطات ويأثر في المجتمع بشكل ايجابي لانه عقليا بيكون سليم ويتمتع بقدر كبير من الذكاء...وانا نور اسلام مثال ليكو لحب الحياة طفلة من مرضي الصلب المشقوق رغم كل المعاناة والعمليات والمرض الا اننيوالحمد لله بطلة في السباحة والجري علي الكرسي المتحرك في كذا مراثون والرسم وكمان مودل فاشون وبرقص ايقاعي علي الكرسي بتاعي ومشتركة في مجالات متعددة.
حلمي ان صوتي يوصل واني الاقي علاج علي نفقة الدولة يكفي تكاليف المرض او مركز يجمع كل تخصصات المرض عشان اتعالج فيه بدون تكلفة مادية.
واشار المستشار الإعلامي مازن يسري علي أن يكون للدوله دور فعال لإنقاذ هولاء الابطال من ذوي الهمم ورفع العب عن الأهل
وان يكون لهم مستشفي خاصه بيهم وان يكون الرعايه والكشف مجانا ويطلب وزيرة الصحه أن تتدخل بنفسه وهي أم لكل طفل من هولاء الاطفال.
إرسال تعليق